Annegrethes strøtanker

En skøn mor og fars tanker om screening

Posted at februar 21, 2011 » By : » Categories : Annegrethes strøtanker » 0 Comment

Hvorfor vælge screening ?

 

Siden 2004, hvor alle gravide fik tilbud om nakkefoldsscanning, er antallet af fødte børn med  Downs Syndrom faldet fra ca. 65 børn om året til 21 i 2010. Officielt er formålet med scanningen ikke at udrydde Downs Syndrom, men at kunne rådgive og forberede de kommende forældre på et liv med et handicappet barn. Men alt andet lige virker det noget usandsynligt, at man midt i en stor følelsesmæssig krise skal kunne kapere rådgivning om, at alting nu bliver anderledes end man havde tænkt og håbet, og at man inden for kort tid vil være afklaret til ligefrem at vælge et liv med et handicappet barn til…..og når nu der gøres så meget for diagnosticere tidligt så er det jo også moralsk og etisk ”legaliseret” at vælge fra, hvilket 8 ud af 9 vordende forældre i Ifølge LEV så vælger.

Den drastiske nedgang i antallet af fødsler af børn med Down Syndrom bliver af det sundhedsfaglige system på trods af det officielle formål udlagt som en succes – og så kan man jo være i tvivl om hvad der i virkeligheden er hensigten.

Formodentligt er tilbuddet kommet for at blive – skulle det trækkes tilbage vil det på nuværende tidspunkt være ensbetydende med, at det politisk er besluttet, at mennesker med Downs Syndrom har ret til livet. Indtil videre er de folkevalgte veget udenom direkte at træffe sådanne  etisk ladede beslutninger, og har via tilbuddet om screening overladt dette til de vordende forældre.

Det er usandsynligt, at udviklingen stopper her og det må formodes, at det på et tidspunkt vil være muligt at diagnosticere andre sygdomme og handicaps på fosterstadiet. Hvis ikke der er politisk mod til at tage de svære valg, som disse tekniske landevindinger medfører, er det ikke usandsynligt, at kommende forældre i lighed med nakkefoldscreeningen tilbydes andre undersøgelser og så selv må træffe et valg. Man kan så spørge sig selv, om retten til selv at vælge i virkeligheden er et gode, eller om det giver anledning til bekymringer hvad enten man vælger til eller fra ? Alt andet lige er det jo i denne situation jo faktisk ”liv eller død” det handler om.

Men vordende forældre har jo altid valget at sige nej tak til undersøgelserne, hvilket der åbenbart stadig er nogle der gør. Ifølge overlæge Karen Sundberg fra Rigshospitalet, skyldes det forhold, at der trods alt stadig fødes børn med Down Syndrom hovedsageligt, at kromosomfejlen enten ikke blev fundet ved screeningen eller at forældrene fravalgte tilbuddet. Sidstnævnte årsag kan jo være et udtryk for, at forældrene faktisk havde besluttet at få barnet uanset hvad, og derfor har fundet undersøgelsen unødvendig.

Når man tænker på, at der ud over Downs Syndrom er et utal af andre handicaps, som man alligevel ikke kan identificere ved fosterdiagnostikken, samt at mange hjerneskader opstår i forbindelse med selve fødslen, er en nakkefoldscreening jo på ingen måde en garanti for, at barnet er normalt sundt og rask.  Så hvorfor vælge undersøgelsen og risikere at bringe sig i en situation med dette svære valg om at skulle afbryde en graviditet, når barnet er levedygtigt og ”kun” har en kromosomfejl som Downs Syndrom ?

Når der er så stor tilslutning til undersøgelserne er en af årsagerne sikkert, at der i befolkningen generelt ikke er megen viden omkring hvad et liv med Downs Syndrom indebærer, ud over at mange har set Nick Horup’s udmærkede udsendelser om Morten og Peter.

For 11 år siden blev der født ca. 75 børn med Downs Syndrom, hvoraf vores søn var den ene. På dette tidspunkt var screening ikke så udbredt, og vi er glade for at vi takkede nej til den fostervandsprøve, som vi grundet forløbet af en tidligere graviditet fik tilbudt. På denne måde undgik vi at skulle tage ansvar for et til/fravalg af vores søn.

Vi personligt oplever at have fået et fantastisk liv med mange flere ”farver på paletten” og at vi får øje på rigtigt mange nuancer hverdagen, som vi ikke tror vi ellers ville have lagt mærke til…

Tobias er nu 11 år og har en storesøster på 17 og en lillebror på 8 år. Alle 3 børn er forskellige, hvad angår interesser, behov, udtryksmåde m.m. Så på den måde er de ens. Tobias udvikler sig i et andet tempo end vores andre børn. Det har taget længere tid at tilegne sig motoriske og sproglige færdigheder, hvilket vi selvfølgelig har haft bekymringer om. På den anden side har vi lært at se de små fremskridt og sætte pris på det. Glæden over at han har erhvervet sig en ny færdighed er ubeskrivelig. Pludselig har vi lært at det ikke bare en selvfølge, men en gave at vi udvikler nye kompetencer. Denne viden og indsigt oplever vi som en berigelse, og er med til at vi ser livet med lidt andre briller.

Tobias er anderledes ved at han er ”uden filter”. Vi oplever ham fx. ikke være fornærmet eller bære nag. Han har en meget klar og tydelig udtryksform. Vi er ikke i tvivl om hvilket humør han er i, og det er uanset om vi er alene eller i større forsamlinger. Dette udfordrer vores måde at forholde os til disse følelser på, og det billede vi gerne vil give af os som familie. Dette gælder både når han bliver rasende og når han er fuld af glæde.

Vi har så mange skønne oplevelser, hvor Tobias har bidraget til andre menneskers glæde. Det er fx. tydeligt at se glæden hos midaldrende kvinder i køen i supermarkedet, når han sender dem fingerkys og tiltaler dem med ”unge dame” eller ”smukke frøken” på en yderst charmerende måde. Hans umiddelbare adfærd bringer liv og glæde i andres øjne. Måske er det fordi han tør at udvise den adfærd som vi, med filter, ikke tør!!

Vi oplever at han har nogle helt særlige sociale kompetencer, og her er det manglende filter en gave. Han fornemmer hvad der foregår i interaktionen mellem mennesker og handler på det. Vi oplever fx. at han af og til siger, at nu skal vi (far og mor) holde i hånd, kysse eller kramme..og insisterer! Det er ofte på tidspunkter hvor vi, uden at vi selv har opdaget det, har brug for det. Det er som en lille parterapeut som hjælper os med at pleje forholdet.

Tobias kræver at vi er tydelige og forudsigelige, hvilket kan være krævende at lære som voksen. Egentlig tror vi at mange børn har brug for det, men forskellen er at Tobias insisterer på at få disse rammer, da det er forudsætningen for at han trives. På denne måde er vi blevet opmærksomme på hvornår vi er utydelige, ikke overholder løfter m.m.

Ligeledes har Tobias behov for, at de mennesker han er sammen med er nærværende og kan være i nuet. Vi har oplevet mange gange hvordan han har hjulpet både os selv og andre til at være mentalt tilstede. Og med al den fokus, der i dag er på mindfulness, meditation og lignende, må det jo siges at være gode kompetencer.

Vi kan ikke finde ét argument for, at Tobias skulle have været sorteret fra. Vi oplever helt klart at han, og vi som familie, har en god livskvalitet og at han bidrager til samfundet og de mennesker han møder og omgås med sine særlige sociale kompetencer. Han er meget livsbekræftende og hjælper os andre med at huske på ”livets sande værdier”. Han bringer glæde og energi til de mennesker han omgås, og tvinger os til at anskue livet fra flere vinkler. Vi er sikre på at han kan varetage mange opgaver og jobs, hvis vi vel og mærke tør tænke utraditionelt og kreativt. Derfor er det også en stor glæde at opleve hvordan f. eks. TV GLAD, som er et uddannelses/arbejdssted for udviklingshæmmede, har udviklet sig til bla. at have en fagskole og erhvervslinje. TV GLAD har etableret et samarbejde med kokken Søren Gericke omkring ”Glad Køkken” og ”Glad Design” har sammen med designeren Mads Nørgaard samarbejdet omkring udviklingen af en serie t-shirts.

Hvis vi ”flyver lidt op” og ser ned på det samfund vi lever i, hvad ser vi så? For os at se er det et samfund som er i fuld gang med at udrydde det der er anderledes. Vi er konfliktsky, og glemmer at se at det er i konflikterne, indre som ydre, at muligheden for udvikling ligger. Vi tilrettelægger og planlægger vores liv på en sådan måde at alle brikker i puslespillet skal ligge korrekt for at vi kan blive lykkelige. Men de lykkelige øjeblikke opstår af og til når vi mindst venter det.

Vi mener, at det er ude af proportion, at samfundet vælger at bruge så store ressourcer på at identificere fostre med Downs Syndrom. I stedet burde vi bruge midlerne på at forbedre livskvaliteten for dem som lever og støtte op om familierne med den nødvendige hjælp, som der trods alt kan være meget brug for – ikke mindst i form af støtte til i perioder at kunne arbejde lidt mindre. I stedet er tendensen, at serviceloven nu forvaltes mere restriktivt, så budgetoverholdelse står over service.

I forhold de enkelte vordende forældre er det at sætte børn i verden er jo uangiveligt forbundet med en vis bekymring og usikkerhed. Vi ved aldrig hvordan det vil gå dem. Udover handicaps og sygdomme er der jo mange andre udfordringer i livet. Uddannelses/jobmuligheder, misbrug, mobning, skilsmisse…ja listen er lang.

Livet udvikler sig tit anderledes end man havde forestillet sig og det problemfrie ”glansbilledliv” er jo for de fleste en illusion. Men der er også meget mere i livet end det. Livet skal leves og mærkes, og vi skal udvikle os med det og lære at håndtere små som store udfordringer på bedst mulige måde, og at se gaven i det der er lige her lige nu. Vi har så travlt med at søge lykken at vi helt glemmer at se alt det smukke som er lige foran os..

Lad os acceptere og se disse mennesker som ligeværdige medmennesker, der har både en betydning og en rolle og spille, og lad os stoppe med at skulle vælge dem til og fra. Lad os bruge og glæde os over deres særlige evne og kompetencer … så bliver det hele måske lidt sjovere og mere farverigt for os alle.

 

 

Helle Bülow Hansen &

Peter Steen Hansen

Astrupvej 57

2700 Brønshøj

Leave a Comment